Cuando la vida no viene con manual: el libro que pone rostro a las enfermedades raras en Colombia

Nos reportamos desde la Feria Internacional del Libro de Bogotá 2026 con una historia que no empieza en una librería… sino en una sala de cuidados intensivos. Porque hay libros que nacen de ideas, y otros que nacen de sobrevivir.

El Reporte de hoy gira alrededor de Cuidados intensivos, de Luz Mireya Martínez, una obra que no se lee como ficción ni como teoría, sino como lo que es: una historia real atravesada por diagnósticos, cirugías, incertidumbre… y una maternidad que tuvo que aprender sobre la marcha.

Todo comienza incluso antes de nacer. Un diagnóstico prenatal —síndrome de Prune Belly— y una expectativa de vida de apenas dos años marcaron el punto de partida. Lo que vino después no fue un camino lineal: más de 30 cirugías, múltiples hospitalizaciones y años en unidades de cuidados intensivos. Lo que para muchos sería una historia imposible… aquí se convirtió en una historia contada.

Y ahí está el valor del libro: no intenta dramatizar, intenta acompañar. “Este libro surge porque no encontré una guía para padres”, dice la autora. Y esa frase lo resume todo. Porque cuando la medicina responde con términos técnicos, alguien tiene que explicar cómo se vive —emocionalmente— ese proceso.

En Colombia, más de 100.000 personas viven con enfermedades raras. Son más de 2.200 condiciones distintas que, aunque poco frecuentes individualmente, tienen un impacto enorme en conjunto. Diagnósticos tardíos, tratamientos difíciles de conseguir y una carga que recae, casi siempre, en las familias.

Cuidados intensivos no se queda en la historia de Juan Felipe. La usa como punto de partida para hablar de resiliencia, redes de apoyo y algo que casi nadie menciona: el rol que terminan asumiendo los cuidadores cuando el sistema no alcanza. Es un libro que narra, pero también orienta. Que cuenta, pero también sostiene.

Además, hace algo clave: pone rostro a las cifras. Porque detrás de cada número hay una familia reorganizando su vida, aprendiendo a resistir y encontrando formas de seguir adelante.

Este título hace parte de la división de Proyectos Especiales de Editorial Planeta, y llega a la FILBo como una de esas lecturas que no buscan entretener… buscan dejar huella.

La presentación será el 2 de mayo a las 11:30 a.m. en el Salón Talleres 4 de Corferias. Un espacio que, más que un lanzamiento, será un punto de encuentro para entender una realidad que muchas veces pasa desapercibida.

El Reporte es claro: hay historias que no deberían quedarse en silencio… y este libro se encarga de que no pase. 📚❤️